Vidas Raras

Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo.

Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA.

A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida de mãe à defensora de uma causa maior e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras.

Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro Vidas raras, onde relata várias histórias dessas pessoas raras pais, mães, filhos e filhas com mensagens de superação e esperança na humanidade.

SOBRE A AUTORA

Quando seu primeiro filho nasceu Regina Garcia Próspero sabia que havia algo diferente com ele, mas ninguém acreditava nela. Mesmo profissionais de saúde diziam que aquilo era apenas coisa da sua cabeça, mas logo a criança começou a apresentar dificuldades de desenvolvimento que deixaram claro que havia algo errado. Regina descobriu que a dificuldade e demora do diagnóstico tinha muito mais a ver com desconhecimento científico e preconceito do que com certezas médicas.

Só no Brasil, dados da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) estimam que 13 milhões de pessoas ou cerca de 6% do conjunto da população sejam portadoras de doenças raras. Isso representa até 65 casos a cada 100.000 nascidos vivos. Essas doenças, que geralmente são crônicas e degenerativas, podem levar à morte precoce e a várias situações debilitantes ao longo da vida.

Logo se percebe que essa gama de doenças não são tão raras assim e exigem de pais, tutores, familiares, médicos e toda a sociedade uma nova visão sobre seus acometidos; esses sim, pessoas de vidas raras que mostram que as questões mundanas são insignificantes perto da grandeza de seu exemplo e superação.

No livro Vidas Raras, Regina Próspero apresenta sua história como mãe de três crianças, duas delas acometidas de Mucopolissacaridose, doença genética que impede a formação de enzimas que processam açúcar, causando danos a órgãos e tecidos, e de várias outras crianças e suas famílias que conheceu em mais de 20 anos desde a fundação do Instituto Vidas Raras, entidade que co-fundou e foi presidente até 2008.